Deniz Atakay’ın hayat hikayesi kızı Lal’in doğumuyla tamamen değişiyor. Nadir hastalık tanısı konmuş bir çocuğun annesi olmak Deniz Atakay’a hayata farklı bir perspektiften bakma fırsatı veriyor. Gelin Deniz Atakay’ın sıra dışı öyküsüne hep birlikte tanıklık edelim.
Röportaj: Yaprak Özer
Deniz Atakay, doğum itibarıyla nadir hastalık tanısı konmuş bir çocuğun annesi. Hayatı doğumdan önce ve sonra olmak üzere ikiye ayrılmış. Kariyer hayalleri nadir hastalıkla mücadeleye dönüşmüş. Atakay, aynı zamanda birçok girişim ve derneğin de kurucusu; yerelde Nadir Hastalıklar Ağı, PKU Aile Derneği, uluslararası alanda European Society of PKU’nun Türkiye Delegeliği’ni yapıyor. Avrupa çatısı altında 40 ülke ile beraber çalışıyorlar. Global Association of PKU Avrupa ve Küresel örgütlenmenin de kuruculuğunu üstleniyorlar. Atakan ve bu konuya gönül vermiş uzman ve ebeveynlerin rüyası, dünyada bebeklerin eşit ve adil seviyede tedaviye ulaşmalarını sağlamak. Türkiye’de tanı almamış, derneği olmayan, nadir hastalığa sahip çok sayıda birey yaşıyor. Hedef, tanı alan çocukların eğitim hayatlarını, sosyal yaşamlarını, yaşam kalitelerini artırmaya yönelik çalışmalar yapmak.
Bu arada Şubat ayı, nadir hastalıklar ayı. 28 Şubat ise, nadir hastalıkları andığımız gün. Aslında gün Şubat 29! Nadir rastlanıyor diye seçilmiş olsa gerek…
Dünyada yaklaşık 7 bin nadir hastalık var, bunlardan yalnızca bir tanesi PKU açılımını söyler misiniz?
Fenilketonüri. Fenilketonüri, hem anne hem de babadan geçen, genler aracılığıyla aktarılan bir amino asit metabolizması bozukluğu.
Metabolizma bozukluğu diye hafife almamak gerek, kolaylıkla teşhis edilebilse de müdahale edilemezse ciddi sonuçlara neden oluyor. Siz hikayenizi anlatır mısınız?
2001’de anne olduktan 18 gün sonra, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’den bir telefon geldi; “Zeka ile ilgili bir problemi var bebeğin. Hemen hastaneye gelmeniz gerekiyor.” dediler. Çok sarsıcı cümlelerdi bunlar. Fenilketonüri bebeği beklerken, değişik doğum öncesi okunması gereken kitaplar içerisinde yer almayan bir cümleydi. Fenilketonüriyi ilk defa telefonda duydum ve anlayamadım ne olduğunu. Bir zeka testinden bahsediliyordu. Apar topar eşimle hastaneye gittik ve testler yapıldı. O testler neticesinde kızım Lal, bu tanıyı aldı. Bize dendi ki, çok önemli değil ama bir diyet yapacak. “Nasıl bir diyet yapacak?” diye sorunca yemeyeceklerini saydılar. “Allahım” dedim bu çocuk nasıl büyüyecek? Çünkü yasaklar, et, et ürünleri, süt, süt ürünleri, balık… deniz mahsullerinin tamamı yasak. Kuru baklagil yasak. Kuruyemişler yasak. Ölçülü sebze, meyve. Ve düşük proteinli özel ürünler.
Düşük proteinli özel ürün nedir?
Aslında bizim normalde tükettiğimiz makarnanın, çikolatanın, bisküvinin veya ekmeğin düşük proteinli versiyonu.
Sizin masanızda herkesin yemeği birbirinden farklı olabiliyor mu? Siz de onun yemeğinden yeme durumunda hissetmiyor musunuz?
Hayır. Herkesin yemeği ayrı. Biz, hayatlarımızı her şekilde paylaşmayı öğreniyoruz, ama yemeğimizi paylaşmıyoruz. Bu çok net.
Zekâ ile ilgili sorunlarımızın bir bölümünün beslenme ile alakalı olduğunu ifade ettiniz. Doğru mudur?
Kesinlikle. Şu anda Türkiye’de 15-20 bine yakın kişi var bu bireylerin sağlıklı bir şekilde gıdalara, hastaneye erişim noktasında kontrol yapmadığını net biliyoruz. Bu demek oluyor ki, Siirt’te Van’daki aileler, metabolizma merkezlerine gelemedikleri, imkânları olmadığı için, kontrolü uzun vadede bırakıyorlar, ürünleri alamıyorlar.
15-20 binin çok üstünde bir rakam da olabilir mi?
Yenidoğan taramasında çok fazla kaybımız yok. Yüzde 1.5’luk gibi bir kayıp var ama yine de tedaviyi bıraktıkları ve yemesi gereken gıdalara erişmediğinde tanı alıp; zamanında erken tanı sayesinde yakalanan çocuk, ileride kaybediliyor. Gıdayı alamıyor, hastaneye gidemiyor, imkânı yok… O zaman “şanslı bebek” kategorisinden çıkıyor.
Bu çocuklar yetişkin olduklarında da sürekli özel beslenmek durumundalar değil mi?
Yaşam boyu diyet. Kesinlikle. Uzun vadede zihinsel olarak düşüş söz konusu olur, çünkü burada vücutta biriken fenilalanin dokulara geçişte ciddi derecede sinir sistemine zarar veriyor ve bu zararın geri dönüşü yok. Siz 60 yaşında da olsanız düşük proteinli diyeti bıraktığınız zaman, anksiyeteniz, titremeleriniz, telaşınız, renginizin açılması, ter kokusu, ten kokusu, saç rengi, saç dökülmesi, kuruluk, vücutta döküntü vb. pek çok semptomla karşılaşabilirsiniz. Diyetin yaşam boyu olması gerekiyor.
Kızınız bunu sürdürebilir mi kendi başına?
Sürdürmek zorunda. Eğer sağlıklı ve mutlu olmak istiyorsa, sürdürmek zorunda.
Bunu da ona anlatmak ve ayaklarının üzerinde tutmak da, başka bir şey.
Kesinlikle. Burada anne ve babanın çok güçlü olması gerekiyor. Daha farklı bir husus var ki, pek çok pedagog ve psikologtan farklı yöntemle onlara disiplin vermek zorundayız. “Çocuklarımıza yasak demeyelim, onları kırmayalım…” hayır.Yaniogıdayıyayiyecekya da yemeyecek. Aksi hâlde zekasını kaybeder. O yüzden bizim sloganımız çok net: “Zekamız senin elinde, bizi doğru besle”.
Hastalık, nerelerde, hangi aşamada saptanabilir?
Fenilketonüri olarak baktığımızda, aslında çıkış noktamız, yenidoğan taraması. Bebek doğduktan ve anne sütü ile beslendikten sonra, minimum 24 saat, 48 saat beslendikten sonra bebeğin topuğundan, yumuşak olduğu için, bir iki damla kan alınıyor. Türkiye’de İstanbul ve Ankara olmak üzere, iki tarama merkezine yönlendiriliyor. Bu tarama merkezlerine yılda ortalama 1 milyon 300 bin bebeğin topuk kanı gidiyor. Beş hastalık taranıyor: fenilketonüri, kistik fibrozis, konjenital hiptiroidizm, biyotinidaz eksikliği ve yeni bir hastalık eklendi: Konjenital adrenal hiperplazi. Bunların hepsi taranıyor. Bunların çoğu nadir hastalık. Tarama merkezlerinde çıkan değerlere göre, Aile Hekimliği vasıtasıyla, aileler aranıyor ve gerekli merkezlere yönlendiriliyor.
Çocuk 1-2 yaşından sonra kontrolden çıkıyor, sosyalleşiyor. O zaman ne yapıyorsunuz?
Siz sosyalleşirken uyuşturucudan, fuhuştan korkuyorsunuz, biz ek olarak temel besinlerden korkuyoruz. Besinlerin tehlikesinden bahsediyoruz. Yani bugün sosyal ortama gittiğinizde, sosyalleştiğinizde, farklı yerlerde farklı gıdalar yediğinizde, bir süre sonra sosyal olamayacaklarını, derslerini anlayamayacaklarını anlatıyoruz. Benim kızımda da böyle bir süreç yaşandı. Ben çok fazla balık tüketen bir insanım. Çok seviyorum. “Balık çok mu güzel?” dedi bana. Dedim ki: “Benim için evet ve ben seviyorum bunu.” Çok mu güzel deyince, belli ki tatmak istiyor, bu çok net. Dedim ki, “Lal, istersen benim balığımın tadına bakabilirsin. İstersen benim balığımdan yiyebilirsin. Ama tadını bileceğin için, yarın öbür gün balık gördüğünde, isteyebilirsin. Zaten yemiştim. Biraz daha yiyeyim bir şey olmaz, diyebilirsin. Ama bu bir şey olmaz demeler yüzünden bir süre sonra, ben sana çok basit cümleler kurduğumda, anlayamaz hale geleceksin ve bir gün sana Lal dediğimde bana bakamaz hâle geleceksin. Eğer sen bu zararı beynine, vücuduna, şu güzelliğine vermek istiyorsan, sen benim tabağımdan balık yiyebilirsin.” Tabağı ona doğru ittim. “Saçmalama anne” dedi ve tabak yerde… Bir daha biz böyle bir konuşma yapmadık.
