Down Sendromu Derneği Başkanı Gün Bilgin ile hem derneğin faaliyetlerinden hem de yeni hazırlanan Lezzet +1 yemek kitabından bahsetmek için bir araya geldik.
Röportaj: Yaprak Özer
Maceranız nasıl başladı?
Benim iki tane yakışıklı oğlum var. Büyük oğlum Robert Cem 25 yaşında; küçük oğlum Daniel Emre 20 yaşında. Doğumundan sonra büyük oğlumun Down sendromlu olduğunu öğrendik. Çok şaşırdık çünkü Down sendromu genelde yaşı ilerlemiş annelerle özleştirilen bir sendromdur ama ben gayet genç bir anneydim, ailede de yoktu. Zaten Down sendromu üst aileden alt aileye akan bir şey değildir, sadece çok küçük bir kısmı öyledir. Dolayısıyla maceram 25 sene önce oğlumun dünyaya gelmesiyle başladı.
Oğlunuzun Down sendromlu olduğunu öğrendiğinizde neler hissettiniz?
Robert Cem doğduğunda bizi çok sarstı. Down sendromu konusunda çok az bilgimiz vardı. Babası benden biraz daha fazla şey biliyordu. Hemen çok büyük bir üniversite hastanesinin genetik bölümüne gittik. Orada kalbimizi çok kıran şeyler söylediler. “Yapabileceğiniz hiçbir şey yok, evinize gidin ve seneye yeni bir bebek doğurun” diyerek bizi yolladılar. Kapıdan yıkılmış bir şekilde çıkarken, oğlumun babası bana aslında dünyada bunun daha farklı olduğunu hatırlattı. “Benim ortaokulda Down sendromlu bir arkadaşım vardı ve bizimle okuyordu, niye bize böyle bir şey söylediler?” dedi.
Bunun üzerine ne yaptınız?
Biz arayışımızı yurt dışına yönlendirdik ve fark ettik ki yapılabilecek çok şey var. Çok hızlı bir şekilde eğitim programlarına ulaşıp onları uygulamaya başladık. Birkaç ay içerisinde yolumuzu, haritamızı görür hale geldik. Sonra kendime şu soruyu sordum: “Sen kendi çocuğunu çözdün, ama ya diğerleri? Onlar ne olacak?” Benim bu konudaki çalışmalarım oğlum doğduktan 6 ay sonra başladı. O dönemlerde bugünkü imkanlar yoktu. Benim en büyük zorluğum bilgiye ulaşmaktı. Şimdi artık bu bilgiler çok daha elimizin altında.
Türkiye’de kaç Down sendromlu birey var?
Açıkçası net bir istatistik yok. Türkiye’de yaklaşık olarak 70 bin Down sendromlu bireyin yaşadığını tahmin diyoruz. Down sendromu her 800 doğumda bir gerçekleşen bir olgu. Hangi ırktan, hangi ülkeden, hangi milliyetten ya da hangi sosyoekonomik seviyeden olduğunuzun hiçbir önemi yok.
Down Sendromu Derneği ne zaman kuruldu?
2009 yılında 3 arkadaş bir araya geldik. Fery Elhadef, Fulya Ekmen ve ben. Önce dernekleşmeye pek niyetimiz yoktu. Herkesin kendi hayatı, kendi çocukları ve sorumlulukları vardı. Benim o zamana kadar yaptığım gibi biraz ikinci planda bir şeyler yapma niyetindeydik. Fakat dernek “ben geliyorum” kararını çoktan vermiş. 2010 yılında resmi kuruluşumuz gerçekleşti. Biz çok çalışan ve herkese ulaşmaya çalışan bir derneğiz. Odağımızda Down sendromlu bireyler var. Aileleri var. O bireye ve ailesine hizmet götüren sektörler var, toplum var. Sadece bir kısmına odaklanarak vizyonumuz olan tam toplumsal katılımı sağlamamız mümkün olmadığı için aslında bütün toplumu kucaklamaya çalışıyoruz.
TBMM’de bir komisyon kurulması için de ön ayak oldunuz.
Evet, bunun için bir hayli çaba gösterdik. Böyle bir komisyon var, şu anda çok güzel çalışıyor. Dernek olarak hiçbir toplantısını kaçırmadık, bütün toplantılarına izleyici olarak katıldık. Ayrıca konuşmacı olarak da davet edildik. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde oybirliğiyle çıkmış bir karara vesile olduğumuz için ayrıca gururluyuz.
Down Sendromlu gençlerin iş hayatına katılımını sağlayan programınız var. Programımızın adı “İş Koçu Destekli İstihdam Programı”. Türkiye’de bizim geliştirdiğimiz, dünyada da herhalde öncülerden biri olduğumuz bir program. Başka ülkelere danışmanlık veriyor, kongrelerde sunumlar yapıyoruz. Yedi yıldır üzerinde çalışıyoruz ve şu anda doksana yakın yerleştirme yaptık. İstihdamın sürekliliği oranımız % 82.
İstihdam sağlayanların yaklaşımını nasıl değerlendiriyorsunuz?
Gayet pozitif olduğunu söyleyebilirim. Bu konuda son derece olumlu dönüşler alıyoruz firmalardan. Ama bizim şöyle bir prensibimiz var. İyilik olsun diye kimseyi çalıştırmıyoruz. Öyle bir şey yok. Ben nasıl işe gidiyorsam ve siz nasıl işe geliyorsanız ve her işin belli kuralları varsa aynı şey bu bireyler için de geçerli. Saatler, yapılması gereken işler ve üretilen işin kalitesi konusunda belli bir beklenti var ve bu beklenti karşılıklı sağlanmak durumunda. Bu bir hayır işi değil, bu birey o şirketin ekonomik ihtiyacı olan gerçek bir eleman.
Biraz da hazırladığınız yemek kitabından bahsedelim…
Bu çalışma bizim bağımsız yaşam çalışmalarımızın bir parçası. Çeşitli atölyelerimiz var. Lezzet+1 atölyemiz de bunlardan biri. Gençler 1 sene boyunca Hilton Bomonti’nin mutfağında çalışmalar yaptılar. Orada yaptıkları tarifler bir klasör halinde dururken, “bu bir kitaba dönmeli” fikri filizlendi. Hedefimiz sadece Down sendromlu bireylerin değil, özel gereksinimli bireylerin de tek başına evde bunu yapabilmesi.
Kitapta kaç tarif var?
Hamburgerden sezar salataya, minik keklerden çorbalara 21 tarif ve açıklamalı 750 adım var.
Kitap projesini hazırlarken asıl hedefiniz neydi?
Bu tarifleri paylaşmak istedik çünkü aslında o atölyedeki hedef, bu atölyeye katılan Down sendromlu gençlerin kendi kendilerine evde yemek yapabilmeleriydi. Bu sadece yemek tarifi değil, aslında bir mutfak emniyeti kitabı. Bir taraftan da ocağın altını kapat, ocağın altını aç, sebzeyi paketle, buzdolabına koy gibi uyarılar da var. “Kendi ihtiyacını kendi karşılayabilmeyi öğrensin” prensibiyle yapılan bir atölyeydi. Daha sonra yapılan ürünler bir fotoğraflanma sürecinden geçti. Şimdi kitabımız her şeyiyle hazır; sponsor bekliyoruz.
