Depremde yaşamını yitiren, yakınlarını kaybeden, yaralı kurtulan, travmayla bu doğal afetin artçıların yaşayan kısacası mağdur olan halk arasında, kırılganlığı deprem öncesinde sağlık koşullarına göre daha az şanslı olanlar da vardı. Bunlar arasında yaşlı nüfus kendilerini tarif etmek ya da her evde aile büyükleri olarak mevcudiyetlerini korudukları için akla gelmek konusunda şanslı sayılabilirler. Çünkü hiç akla gelmeyen engelliler ile görünmez engellerle çevrili “nadir hastalık” teşhisli vatandaşlarımız bulunuyor.
Depremde genel can derdine düştüğümüzden verilen haberlerde, aktarılan bilgilerde ve araştırma notlarında bu özel sorunlu kitleden hiç söz edilmedi.
Nadir Hastalıklar Ağı, PKU Aile Derneği, uluslararası alanda European Society of PKU’nun Türkiye Delegeliği’ni yapıyor. Avrupa çatısı altında 40 ülke ile beraber çalışıyorlar. Global Association of PKU Avrupa ve Küresel örgütlenmenin de kuruculuğunu üstleniyor. PKU nadir hastalıklar şemsiyesi altında bulunan sinsi ve bir o kadar nazlı bir hastalık.
Türkiye’de tanı almamış, derneği olmayan, nadir hastalığa sahip çok sayıda birey yaşıyor. Bu arada dünyada nadir hastalıkların en çok görüldüğü ülkelerden bir tanesi Türkiye. Bunun sebebi yaygın akraba evlilikleri. Riskimiz de taşıyıcı sayımız da çok yüksek; Türkiye’de her 16 kişiden biri, nadir hasta. Yüzde 95’inin ise, tedavisi yok. Nadir hastalıklar konusunda dernek çatısı olduğu için, www.pkuaile.com ya da facebook, twitter ve instagram adreslerine yönelmenizi öneriyorum.
Bu arada Şubat ayı, nadir hastalıklar ayı. 28 Şubat ise, nadir hastalıkları andığımız gün. Aslında gün Şubat 29! Nadir rastlanıyor diye seçilmiş olsa gerek…
Dünyada yaklaşık 7 bin nadir hastalık var. Kimisi metabolizma bozukluğu. Kolaylıkla teşhis edilebilse de müdahale edilemezse ciddi sonuçlara neden oluyor. Dünyaya nadir hastalıkla gelen bebeklerin çok özel gıdalara ulaşması gerekiyor. Bu gıdalar zaten Türkiye’de ulaşılması zorken, bir de depremle yaşanan yoksunluk, trajedi.
Kimse nadir hastalıklardan söz etmedi, çünkü ülkemizde kaç tane metabolizma rahatsızlığına sahip kişi olduğunu bilmiyoruz. Bu bireyler süt, un vesair temel gıda maddelerine bile ulaşılması zor deprem bölgesinde, zaten eser miktarda üretilen, çoğu çok da pahalı olan gıda ve ilaca ulaşamazken bu afet ortamında depremden kurtulmuş olsalar da gözlerini er ya da geç korkarım kapayacak.
Biz gözlerimizi açalım.
